L'endométriose toucherait environ 10 % des femmes en âge de procréer dans le monde. Aux États-Unis, où la question a été étudiée selon l'origine, les femmes noires sont pourtant nettement moins souvent diagnostiquées que les femmes blanches. Un écart qui n'a rien à voir avec la fréquence réelle de la maladie.

Un vieux mythe, une vraie conséquence

Pendant longtemps, l'endométriose a été présentée dans une partie de la littérature médicale comme une maladie touchant surtout des femmes blanches, la faisant passer pour rare chez les femmes noires, une idée aujourd'hui reconnue comme non fondée, mais qui a durablement influencé la façon dont les symptômes ont été pris au sérieux selon les patientes.

Ce que montre la recherche

Une méta-analyse publiée dans le British Journal of Obstetrics and Gynaecology (BJOG, 2019), regroupant 16 études, a établi que les femmes noires ont significativement moins de chances d'être diagnostiquées avec une endométriose que les femmes blanches (odds ratio 0,49 ; intervalle de confiance à 95 % : 0,29-0,83). Dans un commentaire accompagnant cette méta-analyse, les chercheuses Leslie Farland et Andrew Horne soulignent que cet écart reflète très probablement un biais diagnostique et des différences d'accès aux soins, plutôt qu'une différence biologique réelle de fréquence de la maladie.

Une donnée américaine, une question ouverte en France

Ces chiffres viennent des États-Unis, où l'origine ethnique est documentée dans les études médicales : ce n'est pas le cas en France. La plus grande étude française sur le sujet, fondée sur les données d'hospitalisation entre 2008 et 2012, situe à 0,9 % la part des femmes en âge de procréer hospitalisées pour endométriose, sans aucune analyse par origine. Le délai diagnostique en France, tous groupes confondus, est par ailleurs estimé en moyenne à 7 ans.

Insister reste un réflexe légitime

Face à des douleurs de règles invalidantes prises à la légère, insister et, si besoin, consulter un·e second·e professionnel·le de santé reste un réflexe utile : l'idée que l'endométriose serait rare chez certaines patientes n'a aucun fondement scientifique.

Lexique

  • Méta-analyse : une étude qui ne recueille pas de nouvelles données, mais qui recroise statistiquement les résultats de plusieurs études antérieures sur la même question (ici 16 études), pour arriver à une conclusion plus solide qu'une étude isolée
  • Odds ratio : un indicateur statistique qui compare la fréquence d'un événement, ici être diagnostiquée, entre deux groupes. Un odds ratio de 0,49 signifie que les femmes noires ont environ deux fois moins de chances d'être diagnostiquées que les femmes blanches
  • Intervalle de confiance : la fourchette dans laquelle le résultat réel a de très fortes chances de se situer. Plus elle est étroite, plus l'estimation est fiable
  • Biais diagnostique : une tendance, souvent involontaire, à diagnostiquer moins ou plus tardivement certain·es patient·es en fonction de facteurs qui ne devraient pas influencer le diagnostic, ici l'origine

Sources

  • Bougie O, Yap MI, Sikora L, Flaxman T, Singh S. « Influence of race/ethnicity on prevalence and presentation of endometriosis: a systematic review and meta-analysis. » BJOG, 2019;126(9):1104-1115. Étude internationale (méta-analyse), citée pour le mécanisme de biais diagnostique documenté, conformément à la nuance de charte du 2026-09-08
  • Farland LV, Horne AW. « Behind the times: revisiting endometriosis and race. » BJOG, 2019;126(9):1115-1116. Commentaire accompagnant la méta-analyse ci-dessus
  • Von Theobald P, Cottenet J, Iacobelli S, Quantin C. « Epidemiology of Endometriosis in France: A Large, Nation-Wide Study Based on Hospital Discharge Data. » BioMed Research International, 2016. Source française (données PMSI 2008-2012), sans ventilation par origine
  • sante.fr, « Le diagnostic souvent tardif de l'endométriose ». Portail officiel, délai moyen de 7 ans en France, sans étude primaire précisée par la source elle-même